28 grudnia 2011

Najbardziej wkurzyć i zranić potrafią osoby najbliższe. Siedziałam sobie i ...chlipałam, co bardzo zaniepokoiło Krzysia.

K: Mamika, udarzyłaś się w nogę?

M: nie, Krzysiu

K: zgubiłaś zabawkę swoją?

m: nie

K: Boli Cie Brzuszek?

m: nie

K: Boli Cie głowa?

m: nie

K: Boli Cie noga?

m: nie

K: Dlaczego płaczesz?

m: Bo mi smutno

K: Boli Cie głowa?

m: nie, smutno mi

K: WSZYSTKO BEDZIE DOBRZE!

Bardzo troskliwy i empatyczny ten mój autysta. Kiedy jego pocieszanki nie poprawiły mi humoru, usiadł na moich kolanach, przytulił i pobujał:)

Czy można sie w takim dziecku nie zakochać?

21 listopada 2011

Po długim oczekiwaniu, w końcu na subkonto Krzysia wpłynęły wpłaty z 1% za 2010r. Chcielibyśmy gorąco podziękować wszystkim naszym Darczyńcom. Wkrótce zadecydujemy na co przeznaczymy te pieniądze.

Niestety nasza fundacja nie udostępniła nam danych osobowych naszych Darczyńców. Mamy jedynie listę Urzędów Skarbowych z których pochodzą wpłaty:

Urząd Skarbowy w Tychach
Urząd Skarbowy w Sosnowcu
Urząd Skarbowy w Chorzowie
Pierwszy Urząd Skarbowy w Tarnowie
Drugi Urząd Skarbowy w Katowicach
Urząd Skarbowy w Sokółce
Pierwszy Urząd Skarbowy w Białymstoku
Drugi Urząd Skarbowy w Zielonej Górze
Drugi Urząd Skarbowy w Rzeszowie
Urząd Skarbowy w Legnicy
Trzeci Urząd Skarbowy Warszawa-Śródmieście
Drugi Urząd Skarbowy w Białymstoku
Pierwszy Urząd Skarbowy w Koszalinie
Pierwszy Urząd Skarbowy w Zielonej Górze
Urząd Skarbowy w Grodzisku Mazowieckim
Urząd Skarbowy Łódź-Widzew
Urząd Skarbowy w Mońkach
Urząd Skarbowy Poznań-Grunwald
Urząd Skarbowy Warszawa-Praga
Urząd Skarbowy Warszawa-Bemowo
Urząd Skarbowy w Zambrowie
Urząd Skarbowy w Piasecznie
Pierwszy Urząd Skarbowy w Poznaniu
Drugi Urząd Skarbowy w Kielcach
Urząd Skarbowy w Bełchatowie
Urząd Skarbowy Poznań-Jeżyce
Urząd Skarbowy w Lubartowie
Urząd Skarbowy w Olsztynie
Urząd Skarbowy w Wieliczce
Urząd Skarbowy w Hajnówce
Urząd Skarbowy Kraków-Prądnik

Wszystkim gorąco dziękujemy!

21 listopada 2011

Od września Krzyś chodzi do zwykłego przedszkola, do grupy czterolatków. Jego opiekunką - terapeutą cieniem - jest pani Dorotka. Pomimo początkowych nieporozumień nasza współpraca układa się harmonijnie, Krzyś bardzo lubi swoją opiekunkę, przedszkole i swoich kolegów. A co najważniejsze - dzieci lubią jego.

Widać też jak dobrze służy Krzysiowi obecność zdrowych rówieśników. Jego rozwój bardzo przyspieszył odkąd mały ma z nimi codzienny kontakt. Synek jest coraz bardziej samodzielny. Od dawna ubieranie się i rozbieranie nie stanowi juz dla niego problemu, ale ostatnio zauważyłam że mój maluch zaczyna sam zapinać i rozpinać guziki! Sam wkłada rękawiczki! Mówi "proszę", "dziękuję". Bardzo poprawił się rysunek i ogólna sprawność grafomotoryczna Krzysia. Jego praca plastyczne nie różnią sie zbytnio od rysynków rówieśników.

A ostatnio - bawiąc się z synem  - byłam zaszokowana kiedy zauważyłam jakie budowle z klocków stawia moje dziecko! Rośnie nam młody architekt...:)

Pamiętam, kiedy wczesną wiosną tego roku moja promotorka, Dziekan wydziału Architektury zadeklarowała swoją pomoc. Żartowała, że wspiera swego przyszłego studenta. Wszystko wygląda na to, że miała rację!:)

21 listopada 2011

Wszystkim naszym przyjaciołom jestem winna przeprosiny. Wielokrotnie siadałam do komputera, otwierałam edytor i po napisaniu kilku zdań zamykałam go bez zachowywania zmian. Chyba w końcu dopadło mnie "zmęczenie materiału". Moja walka z chorobą synka trwa już 2 lata. Cały czas adrenalina na maxa, cały czas na pełnych obrotach, w ogromnym stresie. Teraz, kiedy Krzyś funkcjonuje naprawdę dobrze, w końcu emocje trochę opadły...i poczułam się ..wypalona.

Sytuacji nie ułatwia też fakt, że od ponad 5 lat choruję na "Hashimoto" - autoimunnologiczną chorobą, która powoduje przewlekłe osłabienie, zmęczenie, spowolnienie metabolizmy i pracy serca.

Endokrynolodzy nie oferują niczego, poza przypisaniem standartowych hormonów. Które niestety niewiele pomagają. Szukając w necie sposobu jak sobie pomóc natknęłam się na serie artykułów dowodzących powinowactwa choroby Hashimoto z zatruciem metalami toksycznymi. Myślę, że moja choroba i problemy Krzysia mają tą samą przyczynę. W dziale "HASHIMOTO" będę sukcesywnie zamieszczała artykuły dotyczące biomedycznego podejścia do leczenia tej choroby, ale tez jej związków z autyzmem.

12 września 2011

Przechwaliłam...

Niedawno podczas rozmowy z koleżanką ze studiów pochwaliłam się, że przez całe wakacje nie mieliśmy ani jednej infekcji. Chyba wypowiedziałam to w złą godzinę, bo kilka dni później rozłożyliśmy się grupowo: ja , krzyś i Jula. Więc w weekend zamiast cieszyć się babim latem spędziliśmy w domu, przed telewizorem z solidną paczką chusteczek higienicznych.... Nie, nie oglądaliśmy "Love story", ... chusteczki były potrzebne do bardziej prozaicznych celów. Co więcej, historia nie doczekała się swego happy endu: dziś do innych objawów przeziębienia dołączył suchy kaszel... mam nadzieję, zę to już koniec atrakcji, bo pod koniec tygodnia Krzyś będzie świętował swoje 4 urodziny, i mam zamiar wyprawić mu super imprezę:)

Puki co zachodzę w głowę jak przy Krzysia diecie: bezglutenowej, bezmlecznej, bezjajecznej, bezcukrowej, bezsojowej, i bez konserwantów uda mi się upiec zamówiony tort. Krzyś zarzyczył sobie tort w kształcie Zyg-Zaka McQueen'a. Hmmmm. O taki:

Mission impossible...

11 sierpnia 2011

Za oknem deszcz, temperatury bardziej jesienne niż letnie. Od poniedziałku Krzyś będzie przechodził adaptację w swoim nowym przedszkolu. Jest to ogromne wyzwanie, gdyż młody będzie jedynym dzieckiem zaburzonym w grupie 20 zdrowych, neurotypowych czterolatków. Wyzwanie tym większe że dzieci przez rok zdążyły się zżyć, nawiązać przyjaźnie: czy przyjmą syna do swego grona? czy mój maluch znajdzie przyjaciela? Czy będzie zainteresowany nawiązaniem kontaktu z dziecmi??? Chyba zaczyna mnie dopadać stresik.. Pociechą jest to, że Krzyś w przedszkolu bedzie miał swojego własnego opiekuna: nauczyciela-cienia, którego zadaniem będzie wprowadzić młodego do grupy i nauczyć funkcjonowania wśród zdrowych rówieśników.

W tym roku szkolnym chcę nadrobić zaległości w terapii które powstały w zeszłym roku, kiedy to przez ponad 8 miesięcy kiedy Krzyś chorował. Na ten rok zaplanowałam:

2 x 45 minut hipoterapii tygodniowo

2 x 45 zajęć z integracji sensorycznej

2 x 30 min masażu krzyżowo-czaszkowego

1 x 45 zajęcia na basenie

zajęcia z logopedą - ilość godzin do ustalenia z terapeutą

terapię z panią Beatą - ilość godzin do ustalenia z terapeutą

2 turnusy stacjonarne w W-wie u dr Masgutowej

ponadto kontynuację leczenia u dr Esser i dr Swięcickiego.

Podsumowałam koszty i włos mi się na głowie zjeżył. Razem z dietą, suplementami miesięcznie trzeba będzie na leczenie rehabilitację przeznaczyć kilka tysięcy złotych! Muszę wrócić do pracy. Niestety nie dam rady wrócić do zawodu - praca architekta jest odpowiedzialna i wymagająca. Nie jest to praca na którą można przeznaczyć 4 godziny dziennie - a tyle mam do dyspozycji: resztę dnia zajmie mi wożenie Krzysia na rehabilitację,opieka nad Julą i domem.

Jedynym sensownym rozwiązaniem jest powrót do projektowania stron.  Jestem dyplomowanym plastykiem, projektowałam i wykonywałam strony dla znajomych, przyjaciół. Kilka z moich dawnych prac można znaleźć w portfolio na stronie www. Jeżeli ktoś potrzebuje strony - zapraszam:)

Wystawiam faktury VAT'owskie. Istnieje też możliwość przekazania honorarium za stronę i jej utrzymanie na serwerze jako darowiznę wpłaconą na konto Krzysia w fundacji "Zdążyć z pomocą". Tym sposobem zamawiający będzie miał ładną stronę - a Krzyś kilka godzin terapii.

21 lipca 20011

Pierwszego lipca rozpoczeliśmy z Krzysiem trening czystości. Młody od września idzie do zwykłego przedszkola i wstyd by było puszczać go tam w pieluchach. Nastawiłam się na długą i krwawą wojnę, a skończyło się na zaledwie kilku potyczkach..W tydzień było po wszystkim. Za jakiś czas spróbujemy odstawić pampersy również w nocy - aby definitywnie zakończyć ten etap. Musze tylko zaopatrzyć się w większą ilość prześcieradeł:))) Jak dotąd koszty - niewielkie: kilka par majteczek z bohaterami z filmu auta. Satysfakcja - bezcenna:))) No i kilka parę punktów w ATEC mniej, kilka stówek zostaje w kieszeni, a mateczka ziemia pewnie odetechnęła z ulgą. Same plusy:))))

Zaoszczędzone stóweczki już zagospodarowałam: Krzyś dwa razy w tygodniu chodzi na masaż krzyżowo-czaszkowy. O efektach na razie za wcześnie pisać, ale mam nadzieję że będzie się czym chwalić...

1 lipca 2011

Czerwiec minął nam pracowicie.Udało się nam w końcu wykonać badanie kwasów organicznych w moczu. Przymierzaliśmy się do tego prawie pół roku, i przed każdą wysyłką mały nam chorował. Na fali tego sukcesu zaplanowaliśmy wizytę we Wrocławiu u dr Esser. Już jakiś czas temu podjęłam decyzję, że powierzę leczenie Krzysia specjaliście. Przesiadywanie po nocach na necie, wyszukiwanie i tłumaczenia artykułów medycznych, próba dopasowania kolejnych kawałków ukłandaki pt "autyzm" zaczęła mnie chyba przerastać. Długo zastanawiałam się nad wyborem lekarza, początkowo skusiła mnie sława amerykańskiego DAN! dr Johna Greena, który we współpracy z kaliską fundacją miał zaopiekować się grupą polskich dzieci. Niestety termin wizyty doktora odwlekał się, a sprawy organizacyjne zaczęły fundację przerastać. Nie chciałam czekać, przez choroby Krzysia straciliśmy już i tak ponad pół roku. Potrzebujemy lekarza tu i teraz, potrzebujemy sprawdzonego, niezawodnego systemu opieki. W tym momencie wyboru juz nie było. W Polsce przyjmuje tylko 3 lekarzy DAN! z czego zadawalające nas kwalifikacje zawodowe ma tylko dr Esser. Tak więc w połowie czerwca spakowaliśmy walizki i wyruszyliśmy do Wrocławia. Wrażenia po pierwszej wizycie mamy pozytywne - na efekty leczenia trzeba bedzie trochę poczekać. Tymczasem mamy teraz do wykonania kilka badań: aby ocenić co się dzieje układzie pokarmowym musimy powtórzyć Comprehensive Stool Analysis. Rok temu badania te wykazały brak zupełny dobroczynnych bakterii Lactobacillus acidophilus, przerost bakterii patogennych oraz stan zapalny jelit. Kolejne badania zalecone nam przez dr Esser to panel aminokwasów w moczu i we krwi aby można było ocenić co się dzieje w organizmie Krzysia. Ponad to musimy powtórzyć badania immunlogiczne: IgA, IgG, IgM - Poprzednie wskazywały na znaczny deficyt odporności. Mam nadzieję że teraz wyniki będą lepsze! Do powtórki mamy też badanie kwasu 3-Hydroxyglutarowego. W organixie wyszedł troszkę podwyższony jego poziom a to jest niepokojące. Mocno podwyższone wydalanie tego kwasu świadczyć może o występującej bardzo rzadkiej chorobie metabolicznej - acydurii glutarowej. Jest to bardzo rzadko wystąpująca, uwarunkowana gentycznie choroba. Trzeba więc powtórzyć badanie. Nie będzie to proste, w białostockiem laboratorium Dziecięcego Szpitala Klinicznego nawet o nim nie słyszeli. Chyba czeka nas wizyta w CZD w poradni metabolicznej!

Po konsultacjach u pani doktor mieliśmy w końcu trochę czasu dla siebie. Obejrzeliśmy starówkę i ZOO. Wrocław jest pięknym miastem, doceniły to nawet nasze maluchy, ale zdecydowanie największą jego atrakcją był ogród zoologiczny. Dzieci podróżowały po nim wózeczkiem napędzanym siłą mięśni tatusia.  Zważywszy na powierzchnię ogrodu wynalazek ten wózek to wyśmienity wynalazek. Maluchy wyskakiwały z niego aby z bliska zachwycać się nad ulubionymi zwierzątkami. Hitem okazało się fokarium. Krzyś i Jula nie mogli oderwać się od pląsających w wodzie kotików.

Fascynacja Krzysia kotikami dała mi dużo do myślenia. Doszłam do wniosku, że warto by było pokazać Krzysiowi delfiny. Delfinoterapia polega na zabawiach z delfinami, w czasie których mali pacjenci wykonują pod nadzorem fizjoterapeutów określone ćwiczenia ruchowe. W czasie tych zabaw wiązki ultradźwięków emitowane przez delfiny przenikają ludzkie ciało powodując drobne, pozytywne zmiany w zniszczonych komórkach. Rodzice dzieci autystycznych które miały kontakt z delfinami potwierdzają korzystny wpływ tej terapii na dzieci.

Chcę spróbować wszystkiego co może pomóc synkowi w przyszłości samodzielne funkcjonować, założyć rodzinę, zdobyć pracę, przyjaciół, rozwijać swoje pasje. Krzyś rozwija się bardzo dobrze i mamy duże szanse na powrót do zdrowia!

Oczywiście jak zwykle wszystko rozbija się o pieniądze. Dieta, terapia, rehabilitacja - wszystko to kosztuje duże pieniądze. Badania które musimy w najbliższym miesiącu wykonać w USA to koszt 4,5 tysiąca złotych. To tylko same badania, a trzeba będzie wykupić leki, suplementy. Jak znaleźć dodatkowe, niemałe pieniądze na delfinoterapię? Koszt takiego wyjazdu najbliżej na Krym to prawie 10 tysięcy złotych.

A przecież to tylko jedna z wielu interwencji które pomagają nam ratować zdrowie Krzysia: dwa tygodnie temu byliśmy u p. dr Masgutowej na diagnozie. Potwierdziły się moje przypuszczenia - Krzyś ma masę niewygaszonych odruchów pierwotnych. Odruchy są neurofizjologiczną podstawą rozwoju motoryki oraz procesów poznawczych, wpływają na funkcjonowanie mózgu. Warto nad tym popracować, ale żebym mogła sama nad tym w domu pracować musimy wybrać się na rehabilitacyjny turnus, gdzie nauczę się technik masażu. Koszt turnusu - 3 tysiące ...na początek! Hmmm..chyba zacznę grać w toto-lotka...;)

Dobrze że Krzyś funkcjonuje całkiem fajnie, tak że czasami nawet ja nie zauważam jego "autyzmu". Nie wiem czy znalazłabym na to wszystko siłę gdyby nie było by widać "swiatełka w tunelu"... Oczywiście nie oznacza to że Krzyś jest zdrowy, ale coraz częściej jego mowa, zabawa, myślenie wyglądają jak u zwykłego dziecka. Żyje się nam łatwiej, normalniej. Oczywiście bywają tez dni, kiedy kolega autyzm daje o sobie znać: Krzyś w ciągu sekundy, ukradkiem wylewa na podłogę butelkę płynu do mycia naczyń, chwilę później w łazience proszek do prania zamienia się w śnieg magicznie mieniący się na całej podłodze, a kiedy ja zajęta jestem opanowaniem sytuacji, Krzyś rozsypuje po całym mieszkaniu swoje leki. Ma niesamowitą wyobraźnię, jest sprytny, bardzo inteligentny i pomysłowy. Nic się przed nim nie uchowa. Nie ma takiego miejsca gdzie Krzyś nie dotrze...Mamy już zamki we wszystkich oknach i drzwiach balkonowych, więc teraz przyszła kolej na zabezpieczenie szafek w kuchni i w łazience. Niestety dla bezpieczeństwa synka jest to konieczne. Ciekawe kiedy nauczy się je forsować:)?

25 maja 2011

Dawno nic nie pisałam. A działo się sporo. Zaraz po świętach mieliśmy wyznaczony termin zabiegu/operacji zamykania PDA u Julii. Stres który towarzyszył oczekiwaniu na zabieg zaćmił radość z wolnych dni, ze swiąt, z rozkwitu wiosny. Dlaczego? Oto co pisze wikipedia:

Przetrwały przewód tętniczy (otwarty przewód Botalla, ang. patent ductus arteriosus, PDA) – wada wrodzona serca, współistniejąca z innymi wadami serca albo izolowana.) Przewód tętniczy fizjologicznie ulega czynnościowemu zamknięciu około 8 godziny po urodzeniu: wzrost stężenia parcjalnego tlenu we krwi tętniczej (> 50 mmHg) powoduje obkurczenie ściany naczynia i zamknięcie jego światła. W przypadku, gdy przewód nie ulegnie zamknięciu, powstaje przeciek lewo-prawy, prowadzący do przeciążenia objętościowego lewego przedsionka serca ikrążenia płucnego. Konsekwencjami są niewydolność lewokomorowa, odwracalne nadciśnienie płucne, obciążenie prawej komory serca i, w najcięższym przypadku, nieodwracalne stwardnienie płuc. Do powikłań PDA należą: infekcyjne (bakteryjne) zapalenie wsierdzia, niewydolność krążenia, zespół Eisenmengera.
Przeznaczyniowe zamykanie PDA - zabiegi takie odbywają się przy pomocy specjalnych sprężynek naczyniowych nazywanych koilami lub poprzez zastosowanie korka Amplatza.
Zabieg przeprowadza się w znieczuleniu ogólnym pod osłoną antybiotykową z dostępu przez żyłę udową. Tuż przed rozpoczęciem zabiegu przeprowadzane jest zazwyczaj diagnostyczne cewnikowanie serca, które potwierdza obecność drożnego przewodu tętniczego Botalla. Następnie, z tego samego dojścia za pomocą cewnika wieloczynnościowego sonduje się drożny przewód tętniczy i wprowadza się implant pod kontrolą fluoroskopową.

Pomimo, że PDA to najłagodniejsza z wad serca, sam zabieg - jak każdy zabieg na sercu był obarczony ryzkiem. Z drżeniem serca żegnaliśmy sie z Julia przed salą cewnikowania. Mała chyba wyczuwała nasz strach, i również była bardzo poddenerwowana. Po podaniu znieczulania, kiedy Jula zasnęła wyproszono nas do poczekalni. Te 45 minut oczekiwania była chyba najgorszym czasem w moim życiu. Na szczęście nie było żadnych problemów, zabieg zaplanowany na 1-1,5 godziny zakończył się pełnym sukcesem po 45 minutach...gdyby trwał dłużej pewnie wróciłabym do domu jako "platynowa blondynka":)... Jula jeszcze 6 miesięcy jest pod ścisłą ochroną, ale potem będzie mogła funkcjonować jak zdrowe dziecko, czyli np wyczynowo trenować tenis i pływanie gdyby miała takie zachciewajki;-)

A Krzyś..Krzyś pod naszą nieobecność zaliczył kolejną infekcję. Katar, kaszel, duszności...W zeszłym roku każda taka infekcja kończyła się zapaleniem płuc i oskrzeli.. Teraz, dzięki homeopatii objawy ustępują w ciągu tygodnia. I mały może wracać do przedszkola. Uwielbia tam chodzić i wygłupiać się ze swoimi kolegami. Czasami tak rozrabiają, że panie muszą ich przywoływać do porządku:) Ale co tam, ważne ze chłopcy dobrze się z sobą czują. Rozczulił mnie ostanio widak Krzysia karmiącego kolegę swoimi ciastkami ryżwymi. Dominik był zadowolony, ciastka mu smakowały:)

Od września Krzyś nie będzie już chodził do ośrodka. Jako 4 latek będzie chodził do przedszkola wraz ze zdrowymi dziećmi. Oczywiście pod czujnym okiem nauczyciela - cienia. Mam nadzieję że Krzyś polubi swoje nowe przedszkole i kolegów. Superwizor nadzorujący terapię Krzysia pochwalił naszą decyzję: Krzyś jest gotowy aby wejść w kontakt ze zdrowymi rówieśnikami!

...jest tylko jedno ale...musimy go w końcu nauczyć czystości. A więc żegnaj PAMPERSIE!!!!

4 marca 2011

"Szczęście to ta chwila co trwa. Szczęście to piórko na wietrze..."

Krzyś jest cudownym dzieckiem, pomimo swojej choroby. Nie sposób sie na niego gniewać, nie sposób go nie kochać. Jest promyczkiem słońca....choć czasem te słoneczko potrafi nieźle "przygrzać";) Ale jedno jego spojrzenie, i człowiek mięknie, i wybacza: pocięte wertikale, wylaną butelkę oliwy na kanapie, wyciśniętą na dywan tubkę pasty do zębów, 5 litrów świeżo zakupionej wody mineralnej dokładnie rozprowadzonej na podłodze w kuchni... Wesołe jest życie z autikiem. A życie z autikiem który od 3 miesięcy siedzi w domu i się nudzi jest mega-wesołe. Złamałam się, i mimo wcześniejszych postanowień o objęciu młodego kwarantanną skuszona poprawą stanu zdrowia synka wysłałam go na zajęcia z SI. Radośnie obwieściłam też naszej terapeutce że od marca Krzyś wraca do przedszkola... Zaczęłam snuć wizje powrotu syna na zajęcia rehabilitacyjne na basenie i wiosennych zajęć z hipoterapii. Nieśmiało zaczęłam myśleć o powrocie do pracy... Zbyt to było piękne żeby tak łatwo się udało... Na przełomie miesiąca (czyli zgodnie ze swoim zwyczajem;) Krzyś zachorował. Dostał silnych duszności, skurczu oskrzeli i ...zapalenia płuc oczywiście. Wystraszył mnie nie na żarty... Sytuacja stała się jeszcze bardziej dramatyczna kiedy okazało się, że większość leków w wysokich potencjach - a takimi jest leczony Krzyś, zostało wycofanych z obrotu /nie przedłużono pozwolenia na dopuszczenie do obrotu/.

Zalecony lek można było jedynie kupić albo w laboratorium homeopatycznym w Scycowie albo w Poznaniu - zagłębiu homeopatów:). W każdym razie szansę na to, że uda się szybko dostarczyć do Białegostoku były niewielkie. Mój (mieszkający w Poznaniu) wuj rzucił pracę i pognał do apteki. Miał niewiele czasu aby dostarczyć paczkę na dworzec, na pociąg. Przed samym dworcem utknął w korku i niestety kiedy udało mu się dotrzeć na stację jedyny bezpośredni pociąg do Białęgostoku już odjechał. Akurat tego dnia nie miał opóźnienia, ha, ha, ha.

Zaczęliśmy brać pod uwagę możliwość umieszczenia Krzysia w szpitalu. Stan dziecka był nieciekawy. Leki które może w takiej sytuacji przyjmować dziecko w domu już dawno przestały na Krzysia działać. Zostały tylko bardzo silne antybiotyki podawane dożylnie. Niestety ich podanie może doprowadzić małego autystę do ogromnego regresu.. A my nie możemy wrócić do punktu wyjścia. Krzyś już tak dużo osiągnął!

Paczka z lekiem została wysłana do Warszawy, na dworzec wschodni, skąd odebrał ją mój brat. I tak lek wieczorem trafił do Białegostoku. Kiedy emocje opadły śmiałam się, że przebył podróż porównywalną ze słynnym biegiem po surowicę z Anchorage do Nome na Alasce:

Aby podczas epidemi błonnicy uratować duszące się dzieci, trzeba było przywieźć surowicę z oddalonej o blisko 700 km miejscowości Nenana – tylko tam bowiem można było ją dostarczyć z Anchorage pociągiem. 20 maszerów i zaprzęgów podczas śnieżnej nawałnicy i przy mrozie sięgającym – 50°C pokonało ten dystans w pięć i pół doby (wyprawa obliczona była na dni 13).

Lek zadziałał, Krzyś zdrowieje, napady duszności ustąpiły, zmiany w płucach się cofają... Może że za kilka dni wybierzemy się razem na poszukiwanie wiosny!?

Mam nadzieję, że uda się odbudować jego odporność i moje marzenia będą mogły się spełnić... dzięki tak ostatnio wykpiwanej homeopatii;-)))

22 lutego 2011

Rok 2010 był jednym z najtrudniejszych okresów w moim życiu. Początek tego roku dał nam w kość równie mocno. Krzyś w domu dochodził do siebie po zapaleniu płuc które przyplątało się tuż przed świętami Bożego Narodzenia. Kilka dni po nowym roku również Julia zachorowała na zapalenie płuc. Od Juli zaraził się Leszek. Chorowali razem w białostockim DSK. Podczas odwiedzin w szpitalu złapałam wirusa grypy. Osłabiony chorobą organizm Krzysia był łatwym celem. I tak rozłożyła się cała nasza rodzina. Po kilku dniach po grypie nie było śladu, za to Krzyś i ja mieliśmy początki powikłań pogrypowych w postaci zapalenia oskrzeli. Dzięki pomocy naszego homeopaty dr Święcickiego udało się pokonać chorobę i wydawało się że wychodzimy na prostą. Julia z Leszkiem wrócili ze szpitala. Dwa dni potem Julka z temperaturą 41.5 stopnia znowu wylądowała w szpitalu. W poprzednim choroba nie została doleczona i nastąpił nawrót zapalenia płuc. Córeczka dostała kolejny antybiotyk. Wracała do zdrowia. Odetchnęliśmy z ulgą. Nie na długo. Po powrocie do domu znowu pojawiła się wysoka temperatura. Przypadkiem odkryłam że Jula ma tkliwe ucho. Poproszony o konsultację laryngolog stwierdził kończące się zapalenie ucha środkowego. Stwierdził, że nie jest to przyczyną wysokiej temperatury. A ta wciąż oscylowała w granicach 40 stopnii. Nie było żartów. Julia ma niedomknięty przewód bottala, i jest objęta profilaktyką zapalenia wsierdzia. Zameldowaliśmy się ponownie na izbie przyjęć DSK. Na kardiologii lekarze zdiagnozowali ostre zapalenie ucha środkowego. Ha! Pieniądze za wizytę domową pani laryngolog uważam za wyrzucone w błoto...Kolejny antybiotyk rozprawił się z chorobą, jednak Julia wyglądała jak szkielicik. Przestała jeść, nadal nie wstawała z łóżka. Lekarze nie widzieli problemu, dopiero zawołany na konsulatcję neurolog zauważył, że dziecko jest wycieńczone i odwodnione. Zalecone kroplówki (o które musiałam walczyć, bo lekarz opiekujący się Julą zapomniał je zlecić!) postawiły córkę "na nogi".

Do domu wróciłam z niewesołymi refleksajami. Choroba która mogła trwać 7-8 dni trwała miesiąc. Dziecko naszprycowano "tonami" antybiotyków, sterydów. A można było tego uniknąć. Zabrakło kompetencji lekarzy prowadzących. Przypadek?...Chyba nie, lekarze w pogoni za mamoną stracili z oczu najważniejsze - DOBRO PACJENTA. MAŁEGO PACJENTA.

1 grudnia 2010

Za tydzień rocznica - 7 grudnia 2009 roku świat ztrząsł się pod moimi nogami. Wyszłam ze zdrowymi dziećmi na przyjęcie urodzinowe kolegi córki....wróciłam ze świadomością że mój syn prawdopodobnie ma autyzm...

Krzyś był cudnym, słodkim dwulatkiem, ale też dzieckiem nadpobudliwym i nieposłusznym... Kiedy w połowie września na bilansie dwulatka zgłaszałam swoje obawy naszemu pediatrze zostałam oskarżona o niekonsekwencje i błędy wychowawcze. Pani doktor nie zaniepokoiło nawet to, że nie była wstanie zbadać dziecka ani nawiązać z nim kontaktu...Uśpiła moją czujność. Całe szczęscie, że los na mojej drodze postawił energiczną mamę 4 letniego autika która mnie uświadomiła, skierowała moją uwagę na właściwe tory i skierowała do właściwych drzwi. Dziękuję Ci Aniu z całego serca!!!

Niedługo minie rok naszego wspólnego życia z autyzmem. Dobry czas na przemyślenia i podsumowanie leczenia i terapii. Co najbardziej pomogło Krzysiowi?

1. Dieta: Wycofanie glutenu, cukru oraz mleka (modyfikowanego) i przetworów mlecznych spowodowało, że Krzyś stał się mniej nadpobudliwy. Wcześniej biegał po mieszkaniu i odbijał się od ścian jak piłka. Nie czuł bólu, wściekał się o wszystko. Po wprowadzeniu diety młody się uspokoił, przestał biegać, przestał się wściekać. Stał się pogodnym chłopczykiem. Zaczął więcej powtarzać. Dietę trzymamy cały czas, choć zdażyło się kilka wpadek.

2. Ostropest plamisty (Milk thistle).

3. Homeopatia klasyczna.

4. Suplementy.

5. Chelatacja w/g protokołu A. Cutlera.

W tej chwili trudno jednoznacznie ocenić co na co pomogło:))) Stosujemy jednocześnie i dietę, i suplementy , no i oczywiscie co tygodniowe cykle ALA. W wyniku tych interwencji Krzyś stał się bardziej obecny, zaczął znowu się przytulać, całować, wróciło też zainteresowanie siostrą, Młody coraz więcej rozumie, coraz lepiej mówi. Jego umiejętności poznawcze nie odbiegają raczej od normy wiekowej. Nasz synek uczy się naśladując nas, siostrę i inne dzieci. Ostanio zaczął zaczepiać naszych znajomych, zabiera ich do swojego pokoju, wciąga do swoich zabaw. Krzyś stale się rozwija.

Z powodu kłopotów finansowych musieliśmy zawiesić chwilowo leczenie u homeopaty klasycznego. Póki co podaję Krzysiowi Tinusowe odtrutki na szczepionki. Na razie trudno mówić o jakiś pozytywnych sukcesach, choć widzę że kulki działają.

1 grudnia 2010

Od dwóch dni mamy zimowe ferie - Białystok zasypało, mróz ścisnął i mój wiekowy gracik odmówił współpracy. Siedzimy w domu i żeby się potomkom nie nudziło wymyślam im coraz to nowe zadania. Najchętniej rysowanie, wyklejanie czy malowanie - bo maluchy grzecznie siędzą przy stoliku i nie demolują mi chaty:))) Z rysowaniem Krzyś ciągle ma problemy, ale wyklejanki wychodzą mu coraz lepiej. Przygotowałam mu wycięte elementy tej wyklejanki, a Krzyś sam je rozmieścił na kartce, poprzyklejał i podrysował pastelami..:-) Ma chłopak talent!

23 listopada 2010

Zaspana, na wpółprzytomna nie wierzyłam własnym uszom..Krzyś ze słowami "KOCHAM CIĘ" i cudnym uśmiechem przytulił się najpierw do mnie, a potem tym samym obdarzył Leszka. Cudowny początek dnia!

Nawet o 5 rano:))))

21 listopada 2010

Niestety nie ma na razie szans na to że w najbliższym czasie uda się nam dotrzeć do Poznania. Leczenie u naszego homeopaty musimy chyba zawiesic przynajmniej do wiosny. Zdecydowałam się poddać Krzysia odtruwaniu ze szczepień metodą Tinusa Smitsa. Wczoraj przed snem Krzys dostał pierwszą dawkę remedium na szczepienie p/pneumokokom. Zasypiał niespokojnie, choc zazwyczaj "pierwszy" sen ma kamienny. W nocy popłakiwał, w końcu obudził się, zażądał mleka. Zabrałam go do swego łóżka. Dość długo nie mógł usnąć, ale kiedy już zapadł w sen, spał spokojnie. Rano wstał pogodny, w przedszkolu nie było większych problemów:)

20 listpada 2010

Jeżdżąc od krawężnika do krawężnika, czasem lądując w krzakach Krzyś opanował trudną sztukę pedałowania... Niestety nie docierało do niego, że do pełnej harmonii z pojazdem musi też zaprzyjaźnić się z ..kierownicą. Krzyś uznał tę część swego żelaznego rumaka za absolutnie zbędną. Efekt tego był taki, że musiałam za nim biegać po całym osiedlu ratując przed zbyt bliskim kontaktem z kłującymi krzewami dybiacymi na mego rowerzystę-nowicjusza.

Po 8 cyklach chelatacji wystarczyły 2 dni treningu w domu aby młody opanował trudną sztukę prowadzenia trójkołowca. Jeździ po domu jak stary cyklista, skręca, hamuje, cofa się... Wspaniała zabawa gdy za oknem pada, a młody człowiek musi w domu leczyć kolejną infekcję:)

Młody podjął tez pierwsze po regresie próby samodzielnego ubierania się. Na razie samodzielne potrafi nałożyć tylko skarpetki, ale dzielnie próbuje z resztą swojej garderoby. Mam też nadzieję że wkrótce pozbędziemy się pieluch, i w jego szafie pojawią się słodkie, malutkie bokserki - hihi:)

Od września nie podaję Krzysiowi leku konstytucjonalnego. 3 zapalenia płuc, zapalenie zatok, awaria samochodu - niestety nie udało się nam wybrać do Poznania do naszego homeopaty, i leczenie u niego chwilowo trzeba było zawiesić. Młody dostaje jedynie DMG i witaminowo-mieneralne suplementy. No i oczywiście ALA.  Do tej pory było tego chyba 8 cykli. Zauważyłam, że młody zaczął nawiązywać kontakt z osobami spoza rodziny. Najpierw adorował moją koleżankę, potem zaciągnął pana -dostawcę eco-jajec - do swego pokoju i tam długo pokazywal całe swoje królewstwoi. Ha! Krzyś uwielbia jajka i może dlatego "Pan od Jaj" został tak uhonorowany..a  może to zasługa ALA?:)

Mam taką nadzieję...

Z chelatacjią ALA wiążę też stałą poprawę w rozumieniu i mowie. Krzyś ładnie pracuje na kartach Wianeckiej "pytam i odpowiadam".

Nie zawsze odpowiada bezbłędnie, ale postępy są ogromne!:)